Окружные власти поддержат югорских «детей-бабочек», которым нужно дорогостоящее лечение

Дети с диагнозом "буллезный эпидермолиз" в Югре получат поддержку округа. Сейчас в регионе проживает 8 "детей-бабочек" - их кожа настолько чувствительная, что любое прикосновение может оставить серьезные раны, сообщает СургутИнформТВ.
Для того, чтобы это предотвратить, ребятам нужны дорогостоящие мази и специальные бинты, в год траты семей на лечение достигают сотни тысяч рублей. Между тем, буллезный эпидермолиз не включен в реестр заболеваний, при которых федеральный бюджет компенсирует затраты на медикаменты. Пока "детей-бабочек" поддерживают лишь благотворительные организации, но в скором времени ситуация в Югре может кардинально измениться.

"Лечение требует достаточно больших вложений. Я думаю, когда государство и общество идут рядом и помогают друг другу, то эти вопросы как раз решать можно", - отметил депутат Думы Югры Валерий Салахов.

В настоящее время Департамент здравоохранения Югры разрабатывает механизм поддержки детей с буллезным эпидермолизом, с помощью которого маленькие пациенты смогут получать медикаменты за счет регионального бюджета. Депутаты окружной Думы готовы поддержать эту инициативу. Сейчас "детям-бабочкам" некоторые траты компенсирует и муниципалитет.

"Администрация Сургута вместе с депутатами на протяжении многих лет ежегодно софинансирует выезд детей на реабилитацию в евпаторийский санаторий. И я думаю, в следующем году мы так же будем софинансировать эти поездки", - сообщил депутат Думы Сургута Максим Слепов.